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Histórias de vida
A Fundação Dorina Nowill, em seus 66 anos de existência, colaborou com a melhoria de vida de muitas pessoas. Abaixo você poderá conhecer a história de algumas delas:
Thacyanny
Elisangela
Luccas
Rodrigo
Marco Antônio
Marcelo Panico
Bruno Marques
Adrian de Freitas
Rodrigo Alves de Souza
Ana Lúcia Villela
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PróximoThacyanny
Sabia que eu não enxergo com os olhos? Eu enxergo com as mãos!
Dona Antônia conta que no início foi tudo muito triste. "Quando começou a perder de vez a visão, aos dois anos de idade, era muito difícil ouvir minha neta falando Vovó, acende a luz, pois está tudo muito escuro e eu estou com medo! Eu sofria porque ela sofria".
Mas, aos poucos, a família foi se acostumando ao ver que Thacyanny reagia bem à nova realidade. "Ela é muito inteligente, tem noção de seus problema de visão e das suas limitações, mas nunca deixou de ser uma criança muito ativa. Ativa até demais!", brinca a avó. Tanto que, com uma simpatia cativante, Thacy nos surpreende ao dizer: "Sabia que eu não enxergo com os olhos? Eu enxergo com as mãos!"
E é exatamente esse estímulo tátil que a menina vem recebendo nesta etapa do tratamento da Fundação Dorina: o uso de brinquedos pedagógicos, como massinha, dominó, joguinhos de montar estimulam o tato e desenvolvem na criança cega e com baixa visão a percepção necessária para que ela descubram o mundo à sua volta.
Para cuidar da neta, dona Antônia precisou parar de trabalhar. Diariamente, ela leva e busca Thacyanny até o ponto da van escolar. Duas vezes por semana, vai com a neta até a escola especial, onde Thacy aprende o braille. Regularmente as duas vão até o hospital no qual a menina faz o controle do câncer e também à clínica responsável por suas próteses oculares. Além disso, a rotina delas incluiu, também, que toda segunda-feira avó e neta cruzem a cidade até a Fundação Dorina, que é onde Thacyanny reforça o aprendizado do braille e recebe atendimento pedagógico, psicológico e de mobilidade.
Elisangela
Sonhos que se tornam realidade
Frequentadora do bazar da Fundação Dorina ela entendeu que poderia conhecer na instituição os seus direitos de pessoa com deficiência visual. Foi aí que as coisas começaram a mudar em sua vida. Elisangela foi selecionada para fazer parte do projeto “Incluir para Crescer”, patrocinado pelo Instituto Cooperforte, e iniciou o curso de informática. Muita dedicada, ela fez treinamento com lupas, aprendeu recursos óticos – de acessibilidade que ajudam a usar o computador e conheceu os livros digitais com voz sintetizada e letras ampliadas que auxiliam as pessoas com baixa visão.
Para Elisangela as oficinas de empregabilidade foram fundamentais para se tornar uma pessoa mais confiante. A jovem tímida aprendeu a entender a sua deficiência e se comportar com confiança nas entrevistas de emprego e no conquista dos seus sonhos.
Atualmente Elisangela trabalha no departamento financeiro de uma rede de farmácias. Com a orientação adequada ela soube apresentar na entrevista de emprego seus pontos positivos e capacidades para o trabalho na área. Agora Elisangela quer encontrar uma profissão e voltar a estudar “gosto muito de artes e trabalhos manuais”. Com força de vontade e perseverança está mais cada dia mais forte e preparada para enfrentar os desafios do futuro.
Luccas
Alegria que contagia
Luccas é um menino de 1 ano e quatro meses. Portador de anoftalmia bilateral, o bebê não desenvolveu os globos oculares e, por isso, já nasceu cego. Sua mãe, Marisvalda Silva Barreto, é uma mulher leve e de bem com a vida. "Descobri ainda durante a gestação e foi um choque. Achei que meu filho nasceria doente. Mas quando fiquei sabendo que ele seria uma criança saudável, disse para mim mesma: 'é isso o que importa." E desde que nasceu cuido dele como cuidei dos meus outros três filhos, sem nada de especial. Ele não dá trabalho."
O pai de Luquinhas não assumiu, não dá pensão e nem visita a criança, mas Val tem nos filhos mais velhos o suporte que precisa para cuidar do caçulinha. "Os meninos amam o Luquinhas. Ele é a alegria da casa. Juntamos o dinheiro de todo mundo e não deixamos faltar nada para ele."
Apesar de tratar o problema do filho com leveza e desprendimento, Val percebe ainda muito preconceito nas ruas. "Muita gente faz questão de ficar longe dele. Outro dia, ao ver uma vizinha, perguntei a ela: 'Você já conhece o meu Luquinhas?' e ela respondeu: "Ai, ai, ai... Nem quero ver pra não chorar!" Eu não consigo entender isso! Ele é alegre e tão saudável, nunca teve uma gripe, o que mais eu posso querer? Sentir dó dele por quê? Ele é tão feliz!", reforça a mãe.
Hoje, Luquinhas usa prótese expansora nos olhos e faz acompanhamento contínuo para melhor adaptação. De longe, parece uma lágrima, mas de perto é possível ver a pontinha de silicone que possibilita a retirada da prótese para higienização ou ajustes.
Aos poucos, Val vai encontrando oportunidades que podem ajudar no desenvolvimento do filho. "Quando o Luquinhas nasceu, lá mesmo no hospital me orientaram a procurar a Fundação Dorina. Viemos aqui quando ele tinha 4 meses e o tratamento começou na semana seguinte. A gente nem esperou. Está sendo tão bom...", avalia.
Com o filho saudável e tão alegre, o maior sonho de Val agora é ver Luccas começar a dar seus primeiros passinhos. "Tô louca pra ver ele andar! Mas até hoje, nada..."
Márcia Silva, fisioterapeuta da Fundação Dorina, explica que o atraso motor de Luquinhas e da maioria das crianças cegas se deve à privação de estímulos visuais. "A criança aprende muito por imitação. Se ela não vê os objetivos que pode alcançar, a gente precisa incentivar esses movimentos corporais." Segundo a fisioterapeuta, uma criança começa a perceber que pela movimentação ela encontra coisas, aí passa a se interessar pelos movimentos. "Por isso damos prioridade no atendimento aos bebês, para que possamos estimular seu desenvolvimento global o quanto antes", esclarece.
Assim que o desenvolvimento motor de Luccas estiver concluído, a Fundação Dorina vai cumprir com ele uma rotina de atendimento que envolve o trabalho das emoções e do convívio com a família, com a creche e com a escola. "Esse acompanhamento é feito para que a transição de cada uma dessas fases seja feita da melhor forma possível", enfatiza Márcia.
Enquanto isso, a evolução de Luquinhas é sensível: ele está sempre buscando contato físico, interage, é curioso, risonho e, assim como a mãe, é pura simpatia. "Ele vai se acostumar com o mundo dele e vai ser muito feliz, tenho certeza!", reforça Val, com uma alegria contagiante.
Rodrigo
"Preparo o meu filho para ser independente e a Fundação Dorina é a base disso"
Ela conta que, certo dia, uma médica chegou a sugerir a interrupção da gravidez: "A doutora veio me perguntar se eu tinha certeza de que eu queria conviver com o diferente", relembra Daniela. "Outro médico me alertou: 'não é fácil andar nas ruas com uma criança sem olhos".
Apesar de tudo o que ouviram, Daniela e o marido se mantiveram firmes e decidiram levar a gravidez até o fim.
De todos os problemas previstos, a anoftalmia se confirmou: Rodrigo nasceu cego, sem os globos oculares. "Minha aceitação foi rápida: Deus me deu assim e é assim que eu vou amá-lo. “Tudo o que eu queria era que meu filho nascesse vivo e saudável. E ele nasceu! A deficiência visual é só um detalhe. Para mim, ele é perfeito”, diz sua mãe, Daniela.
No hospital público em que deu à luz, Daniela foi orientada a procurar a Fundação Dorina Nowill. Aos três meses de vida, Rodrigo foi trazido por sua mãe e, poucos dias depois, ele começou a ser atendido e incluído em atividades que, desde então, vêm estimulando seu desenvolvimento motor.
"Nos primeiros meses de vida, é crucial que iniciemos a estimulação das crianças cegas o quanto antes, sob o risco de terem seu desenvolvimento global comprometido", explica a fisioterapeuta da Fundação Dorina, Márcia Silva.
Hoje, além de frequentar semanalmente as sessões de fisioterapia, no programa de intervenção precoce da Fundação Dorina, visando seu desenvolvimento global, Rodrigo faz acompanhamento para adaptação de próteses expansoras nos olhos.
Num primeiro momento, Daniela conta que chegou a sofrer por coisas que hoje sabe que não fazem mais sentido. Ela achava que teria que ser imortal para cuidar do filho; que teria que viver para possibilitar a existência dele. "Hoje, descobri que não é isso. O que eu e minha família precisamos é prepará-lo para o mundo, para as adversidades. Prepará-lo para que ele possa ser um cidadão independente e ciente de seus direitos. E o que eu faço hoje, todos os dias da minha vida, é tratar o meu filho como uma pessoa normal. Uma hora o mundo vai entender e vai passar a tratá-lo como uma pessoa normal também, sem preconceito, sem superproteção", pontua.
"Preparo o meu filho para ser independente e a Fundação Dorina é a base disso."
Marco Antônio
Marco Antônio tem oito anos e hoje quem vê essa criança saudável, ativa e estudiosa, que adora ler e escrever na máquina braille, não imagina todas as dificuldades pelas quais passou neste pouco tempo de vida.
"Comecei a ficar desesperada, pois ninguém acreditava em mim, mas eu sabia que alguma coisa estranha estava acontecendo com meu filho", dizia a mãe.
Disposta a lutar por um tratamento digno para o bebê, ela decidiu cruzar novamente o País e buscar em São Paulo as respostas que ninguém havia lhe dado até então. "Eu tinha que descobrir o que meu filho tinha". Chegando aqui, Maria e Marquinho não tinham onde morar. O marido dormia de favor na empresa em que trabalhava e o patrão não aceitava que ele levasse para lá ninguém da família. "Passava o dia inteiro com o Marquinho sentada numa praça da Vila Joaniza (zona sul de São Paulo)”.
Apesar de tudo, mãe e filho bateram em inúmeras portas até que um ano depois ele finalmente conseguiu atendimento em um hospital público. Lá, Maria Gilma ouviu do médico: "Minha senhora, seu filho é cego”.
Marquinho foi diagnosticado com uveíte grave – inflamação numa camada do globo ocular, mas teve de ficar mais três anos em filas de espera até conseguir tratamento. Marquinho não andava, não conversava, não tinha amigos e era uma criança triste. Nenhuma escola o aceitava: "Todas o rejeitavam e diziam 'seu filho não pode estudar com as crianças normais".
Foi aos cinco anos de idade que um mundo novo se abriu para Marquinho: uma perita do INSS aconselhou que Maria Gilma procurasse atendimento especializado para crianças cegas na Fundação Dorina Nowill. De lá para cá, Marquinho vem à Fundação toda semana. Ele está sendo alfabetizado, já consegue ler e escrever em braille e começou a andar. Segundo Edni Silva, pedagoga da Fundação Dorina Nowill, em breve Marquinho será preparado para o uso da bengala longa, o que vai garantir sua independência na locomoção.
Hoje Marquinho frequenta diariamente a 2ª série da EMEF Carlos Augusto de Queirós Rocha, uma escola regular, e vai duas vezes por semana à sala de recursos da Escola Estadual Almirante Barroso, ambas na zona sul de São Paulo.
A mãe conta que ele escreve e lê todos os dias. O que o menino não consegue acompanhar com a reglete, ele escreve na máquina de escrever braille que ganhou da Fundação. "Ele faz os deveres de casa, escreve cartas, bilhetes... Ele adora", diz Maria Gilma.
Marquinho conta que de todos os livros que já leu até hoje, o que mais gosta é o "Abraço de urso", a história de um ursinho que nasceu cego. Além de textos, o livro, que é editado pela Fundação Dorina, traz tem ilustrações em alto relevo e ensina as crianças a compreenderem a deficiência visual.
"É a vida do Marquinho contada ali no livro. Por isso ele gosta tanto", explica a mãe. "Eu leio essa história todos os dias antes de dormir. Eu sou o ursinho", completa Marquinho.
"Antes ele chorava demais quando as pessoas falavam que ele não conseguia fazer nada direito", desabafa a mãe. "Muitas vezes eu perdi as minhas forças e acabei chorando junto. Mas agora ele descobriu que pode fazer tudo o que os amiguinhos fazem. Meu filho hoje é uma criança feliz!"
Marquinho e sua mãe conseguiram, com o apoio da Fundação Dorina Nowill para Cegos, transformar em conquistas todas as limitações que encontraram pela frente.
Marcelo Panico
“Muita coisa há para ser feita, mesmo sem enxergar”
Isso faz oito anos. Hoje reabilitado pela Fundação Dorina, conta com a ajuda de um cão-guia, e faz parte da equipe de advogados de uma multinacional. Marcelo também é usuário de livros digitais acessíveis, da revista Veja falada e de outros produtos oferecidos pela instituição.
O recomeço não foi fácil, como acontece com todos que passam pela Fundação Dorina. Fez treinamento com recursos óticos, aulas de informática, atividades do dia a dia, orientação e mobilidade. Teve que reaprender a fazer o que sabia de outra forma e hoje convive bem com os recursos tecnológicos que auxiliam o seu cotidiano.
Marcelo está sempre com um sorriso no rosto. E para quem dúvida que os deficientes visuais podem levar uma vida independente ele dá o recado: não duvide da capacidade do ser humano em se superar. Eu achei que minha vida tinha acabado. Mas estou aqui para provar que muita coisa há para ser feita, mesmo sem enxergar.
Bruno Marques
Bruno Marques, de 11 anos, sonha em ser DJ ou programador de sites acessíveis
Mas nem sempre foi assim. Rosa, mãe de Bruno, lembra que quando o menino foi diagnóstico com apenas um ano de idade , não sabia o que esperar para o futuro dele. Isto, porém não lhe tirou a esperança de ver o filho alfabetizado e levando uma vida independente.
A primeira oportunidade veio quando Rosa conheceu em Guarulhos, uma professora cega que indicou a Fundação Dorina Nowill para Cegos. Na instituição Bruno passou pelo Serviço Especializado, sendo estimulado a usar o tato, a perceber os objetos, passou a ter noções de mobilidade e espaço. Em pouco tempo já sabia ler o braille e usar a bengala longa. O atendimento realizado pela Fundação Dorina Nowill para Cegos foi essencial não só para o Bruno, mas também para sua família, que recebeu apoio psicológico e o acompanhamento de profissionais qualificados.
Para seus pais, Bruno é uma criança exemplar. Faz suas atividades rotineiras sem ajuda ou adaptações. Tira boas notas. E sonha em ser DJ ou programador de sites acessíveis para pessoas com deficiência visual. E no que depender de seus pais e da Fundação Dorina, Bruno vai conseguir.
Adrian de Freitas
Este é Adrian, 6 aninhos. Quando tinha apenas 9 meses, uma mancha branca apareceu em um de seus olhos. Após vários exames, veio o diagnóstico: um tumor maligno na retina, chamado Retinoblastoma
Mesmo tão novo Adrian iniciou sua luta contra o câncer. Com apenas 1 ano e 9 meses, os médicos tiveram de remover um dos globos oculares de Adrian para que o tumor não se alastrasse para outros órgãos. Aos 2, o outro globo foi também removido. No lugar dos olhos Adrian colocou duas próteses oculares.
Mas o que uma criança de 2 anos, cega e com poucos recursos financeiros poderia esperar da vida? Muito. A falta dos olhos não podia tirar de Adrian o direito de sonhar e viver como qualquer criança. E a primeira luz de esperança veio de uma médica, que recomendou aos pais de Adrian que o levassem à Fundação Dorina Nowill para Cegos.
E foi na Fundação Dorina que Adrian e sua família tiveram forças e recursos para iniciar sua segunda batalha na vida: O recomeço. Hoje, Adrian tem 6 anos e estuda numa Escola Municipal de Carapicuíba, em São Paulo. Já está se alfabetizando e, apesar de não enxergar, aprende mais rápido que alguns de seus amiguinhos que enxergam. Mas, para isso, o seu aprendizado tem que ser complementado com as aulas de braille e seu esforço acompanhado de perto por pedagogas especializadas.
O atendimento realizado pela Fundação Dorina Nowill para Cegos é essencial não só para o Adrian, mas também para sua família, que recebe apoio psicológico e o acompanhamento de profissionais qualificados. O objetivo é a independência de Adrian, para que ele possa fazer aquelas coisinhas do dia a dia que quem enxerga não dá a mínima importância. Para a família, Adrian é uma criança sem nenhuma dificuldade ou empecilho. E nada na casa é adaptado, pois na Fundação Dorina ele tem aulas para superar os obstáculos. Ele toma banho, come, brinca e se troca sozinho.
Adrian é cego, mas olha para todas as pessoas com um sorriso constante no rosto. E enxerga longe! Como a maioria dos meninos de sua idade, ele quer ser jogador de futebol. Um dia, Adrian quer se casar e ter filhos. E gostaria de dirigir, mas sabe que não é possível. Um dos seus poucos sonhos impossíveis. Porque, no que depender da Fundação Dorina Nowill para Cegos, Adrian vai poder crescer e levar uma vida normal.
Rodrigo Alves de Souza
Rodrigo Alves de Souza aos 9 anos de idade foi diagnosticado com catarata. Os médicos recomendaram alguns tratamentos, mas, mesmo com muita luta, aos 16 anos ele perdeu totalmente a visão.
A esperança veio quando uma pessoa recomendou a sua mãe que o levasse à Fundação Dorina Nowill para Cegos. E foi na instituição que o rapaz, assustado e precisando de ajuda, como ele mesmo se define, encontrou o que precisava.
Rodrigo e sua família receberam na Fundação Dorina o apoio e os recursos necessários para a sua inclusão escolar e autonomia. Aulas de braille, orientação e mobilidade, atividades da vida diária e terapia foram fundamentais para o despertar do jovem. Ele acredita que sua evolução se deu principalmente pelo apoio psicológico que encontrou na Fundação Dorina. Descobriu um novo universo com muitas referências positivas.
Cliente da Fundação Dorina desde 2007, hoje, aos 23 anos, Rodrigo está terminando o supletivo de ensino fundamental, faz curso de informática e frequenta diversos espaços sociais, nos quais encontra muitos amigos. Além da independência adquirida ao longo desses anos de reabilitação, a leitura se tornou uma referência importante em sua vida. Rodrigo descobriu o talento de compor músicas e escrever poesias. “Antes de ler em braille eu me achava uma pessoa sem perspectivas, e hoje me sinto alguém batalhador, uma pessoa que valoriza a vida.”
Rodrigo é, sim, um rapaz tímido. Mas agora sabe da sua capacidade e sonha se tornar um escritor. Ao terminar o seu depoimento Rodrigo faz questão de agradecer a Fundação Dorina Nowill para Cegos pelo trabalho que realiza em prol das pessoas com deficiência visual. Sem o atendimento especializado ele acredita que não teria conseguido dar o primeiro passo em busca da sua independência e autonomia. O primeiro passo de uma longa caminhada pela vida.
Ana Lúcia Villela
Em 2006, Ana Lúcia Villela ouviu na TV uma entrevista de Dorina de Gouvêa Nowill. Surpresa com o trabalho realizado na instituição criada pela senhora Dorina, Ana Lúcia foi até a Biblioteca Monteiro Lobato em São Bernardo do Campo, onde mora, e ficou encantada com o que encontrou por lá. Páginas e mais páginas de livros em áudio.
Os livros falados e a revista “Veja” falada produzidos na Fundação Dorina se tornaram para Ana Lúcia uma grande companhia e um hobby. É neles que encontra conhecimento, cultura, diversão e viaja pelas estórias. “Ler é uma coisa surpreendente; posso dizer que mudou minha percepção sobre a vida. Os livros falados ajudam muitas pessoas. Sempre indico para os deficientes visuais que conheço. Sem eles eu, por exemplo, não teria contato com literatura como tenho hoje”, comenta.
São 60 livros por ano. Você não leu errado. É isso mesmo, uma média muito superior à das pessoas que enxergam. Ana Lúcia brinca que a biblioteca de livros falados é a sua Disneylândia. A dona de casa, de 48 anos, conta que, enquanto vai fazendo suas atividades rotineiras, como cozinhar, arrumar a casa e costurar, vai ouvindo os livros e não se perde na leitura.
Histórias de vampiros, suspense, romances e séries estão entre as suas leituras preferidas. E confessa que, quando o assunto é muito interessante, consome o livro em um dia.
Ana Lúcia passa os dias a ouvir obras do acervo de mais de 1.600 títulos disponíveis na Biblioteca Circulante de Livros Falados da Fundação Dorina Nowill para Cegos e sonha com o dia em que os livros serão lançados ao mesmo tempo em tinta e em áudio.
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